Un vechi proverb african spune că ”e nevoie de-un sat întreg, să crești un copil” (It takes a village to raise a child). Când un părinte nu se mai descurcă singur, cere ajutor, este cel mai benefic lucru pe care îl poate face pentru a-și ajuta copilul.
Copilul care are nevoie de ajutorul nostru se numește Mario. Are puțin peste 9 ani și a fost diagnosticat cu o boală rară – Sindromul Sanfilippo, denumit astfel după numele medicului, care l-a descris, în anul 1963. Este o boală genetică rară al cărei debut are loc între vârsta de 2 – 6 ani, vârstă până la care copilul se dezvoltă normal. Se instalează: hiperreactivitate, agresivitate, retard în dezvoltare, tulburări de somn, surditate, convulsii; limbajul este sărac, pronunţia dificilă, iar unii copii nu pot învăţa să vorbească.
Pe pagina de Facebook, special creată pentru Mario, părinții acestuia îi spun povestea: ”În ultimul timp am văzut că tot mai multe ONG-uri sunt înființate, noi am tot amânat crezând că ne putem descurca singuri cu toate costurile terapiilor copilului nostru Mario, clinicile la care trebuie să mergem pentru investigații și tratamentul pentru care trebuie să ajungem în Belgia dar costurile sunt din ce în ce mai mari, de aceea am înființat ASOCIAȚIA ÎMPREUNĂ PENTRU MARIO pentru a-l putea ajuta mai mult decât o facem. Mario este diagnosticat cu o boală rară Sindromul Sanfilippo pentru care nu există tratament. Această afecțiune este progresivă, agresivă care afectează tot, în prezent Mario are ficatul și splina mărite, miopie, insuficiență mitrală și aortică, deformări osoase, întârziere mare pe limbaj și alte complicații, iar fără tratament poate să piardă toate achizițiile, să nu mai poată merge, să nu mai poată mânca dar avem speranța că în curând va apărea tratamentul și boala va stagna. Vă rugăm pe cei care nu ați direcționat cei 3,5% din impozitul pe venit pe anul 2019 și doriți să ne ajutați cu strângerea formularelor, să direcționați către asociația noastră cei 3,5 % pentru a-l sprijini pe Mario și totodată pe noi în luptă cu această afecțiune, oferindu-i posibilitatea să facă terapiile de care are mare nevoie! Vă mulțumesc din suflet, sperăm ca ÎMPREUNĂ să reușim!”
Mario, care la vârsta de nouă ani este la nivelul unui copil de doi ani, are nevoie, în prezent de terapie ocupațională, comportamentală și cognitiv comportamentală. Are nevoie de kinetoterapie în mod constant, are nevoie să meargă la cursuri de înot. Într-un cuvânt, are nevoie de o echipă de specialiști în jurul lui, care să îl ajute să se dezvolte. Însă, toate cele enumerate mai sus costă bani. Fiindcă se află sub supravegherea unui medic din Belgia, este nevoie să fie dus, periodic, la controale și evaluări. O vreme, părinții lui Mario au putut să facă față acestor cheltuieli. Dar acum nu mai pot. Și cer ajutor. Iar noi putem să îi ajutăm.
Datele necesare pentru donații:
Titular: IANCU RODICA
IBAN RO22BRDE100SV22977461000
Număr cont: SV22977461000
Valuta: RON
Ag. Cuza Vodă
Buzău, Str. Cuza Vodă nr. 1-3 parter
0238726594
SWIFT : BRDEROBU
Haideți să fim noi satul care îi ajută pe părinții lui Mario!
