Senatoarea PSD de Buzău Carmen Orban a deschis, la Palatul Parlamentului, masa rotundă dedicată pacienților cu tumori desmoide și accesului la tratamente inovatoare. Evenimentul a adus în discuție nevoia unui dialog mai strâns între specialiști, pacienți, autorități și decidenți, într-un domeniu medical în care diagnosticul corect, expertiza și accesul la terapii pot influența decisiv parcursul pacientului.
Carmen Orban a subliniat că bolile rare obligă sistemul medical și instituțional să depășească abordările obișnuite și să construiască legături reale între medicină, cercetare, pacienți și decizia publică.
Tumorile desmoide, o provocare pentru pacienți și sistemul medical
În intervenția sa, senatoarea PSD Buzău a atras atenția că, în cazul tumorilor desmoide, diagnosticul corect și precoce este esențial. La fel de importante sunt expertiza medicală și abordarea multidisciplinară, pentru ca pacientul să poată primi îngrijirea potrivită.
Carmen Orban a arătat că diagnosticul reprezintă doar primul pas. După confirmarea bolii, pacienții au nevoie de acces la specialiști, centre cu experiență, îngrijire adecvată și, atunci când situația o impune, la terapii inovatoare.
„Diagnosticul este doar începutul. La fel de important este ceea ce se întâmplă după: accesul la îngrijire adecvată, la expertiză și, atunci când este cazul, la terapii inovatoare”, a transmis Carmen Orban.
Educația medicală și informarea pacienților, esențiale
Un alt punct important abordat în cadrul mesei rotunde a fost nevoia de educație și informare. Carmen Orban a subliniat că medicii trebuie să poată recunoaște semnele unei boli rare și să știe când este necesară îndrumarea pacientului către centre și specialiști cu experiență.
În același timp, pacienții au nevoie de informații clare, corecte și accesibile despre boala lor, despre opțiunile terapeutice și despre pașii pe care îi pot urma în sistemul de sănătate.
Senatoarea a arătat că, dincolo de statistici, protocoale și mecanisme administrative, discuția despre bolile rare este, în primul rând, despre oameni și despre parcursul lor prin sistemul medical.
Dialog între specialiști, pacienți și autorități
Carmen Orban a precizat că, în calitate de președinte al Subcomisiei pentru populație și dezvoltare și membru al Comisiei pentru sănătate și al Comisiei pentru învățământ din Senatul României, își dorește să faciliteze dialogul dintre toate părțile implicate.
În opinia sa, astfel de întâlniri trebuie să fie mai mult decât simple spații de discuție. Ele trebuie să devină puncte de plecare pentru soluții concrete, aplicabile în beneficiul pacienților.
„O masă rotundă este cu adevărat utilă atunci când, după ce ne ridicăm de la masă, știm și ce avem de făcut mai departe”, a transmis senatoarea PSD Buzău.
Pacientul trebuie să rămână în centrul deciziilor
Carmen Orban a subliniat că toate demersurile privind bolile rare și accesul la tratamente inovatoare trebuie să aibă în centru pacientul, cu nevoile, drepturile și șansa sa la o îngrijire medicală de calitate.
Senatoarea a mulțumit tuturor participanților la masa rotundă pentru implicare și pentru contribuția adusă la o discuție importantă pentru pacienții cu tumori desmoide.
Prin organizarea acestui dialog la Palatul Parlamentului, tema bolilor rare și a accesului la terapii inovatoare a fost readusă în atenția decidenților, într-un moment în care pacienții au nevoie nu doar de recunoașterea problemelor, ci și de soluții concrete pentru diagnostic, tratament și sprijin pe termen lung.
